2010-04-06 14:15:51 来自:

瓷娃娃关怀协会招聘事业发展部主管(截止5月7日)


瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，xx对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。我们的愿景是“为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境”。

我们的口号是“还好，我们的爱不脆弱”，英文“Love is still strong”。

协会于2009年8月在中国社会福利教育基金会名下正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”，这是一个为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭的相关医疗救助、社会关怀服务工作而设立的专项基金。是中国{dy}个专门服务于罕见病群体的专项基金。目前正在实施的项目有《医疗救助项目》、《“梦想支点”计划》、《大礼包》、《中国罕见病》期刊等。

2009年11月，影视明星曾黎女士、果静林先生被聘任为瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使。

瓷娃娃目前在天津、山东济南两地设有办公室，为全国来两地医院xx的病友及家庭提供关怀服务。虽然我们是一个非常年轻的NGO，但是我们熟悉NGO的理念和工作方式，我们有一个充满理想和激情的团队，我们有一批无私奉献和快乐着的志愿者，由于工作发展需要，现面向社会招募若干名有理想、有能力的青年人加入我们的团队：

职位：事业发展部主管
工作地点：北京

　　主要职责：
　　1. 全面执行机构筹款策略及计划；
2. 负责撰写策划案、项目意向书等文案；
　　3. 负责与企业、政府部门、基金会等部门合作；
4. 负责机构创意产品的推广和销售；
5. 负责针对公众的筹款活动及策划；

　　必备条件：
1. 认同瓷娃娃的愿景、使命及工作方式；
2. 对服务群体极其需求有足够的尊重、认可及理解；
3. 具有良好的沟通表达能力以及广泛的人际交往能力；
4. 我们特别重视团队合作精神、责任感、创造力、独立思考和执行力；
5. 良好的英文听说读写能力；

优先条件：
1. 工商管理、公共关系等相关专业背景；
2. 在商业公司或公关传媒公司一年以上工作经历；
3. 大学本科以上学历；
4. NGO一年以上工作经验；
5. 残障人士、罕见疾病患者等弱势群体。

本招聘录取不受民族、性别、宗教信仰、外貌、疾患、性取向等歧视性因素影响！

申请截止日期：2010年05月07日

薪酬面议，将按照国家规定缴纳意外伤害保险及社保！

有意者请将中英文个人简历、期望工资及一篇对NGO工作的理解文章、推荐信（如有），发送E-mail至：chinadolls08@sina.com抄送至Kevinhuang06@gmail.com

邮件标题请注明：某某应聘事业发展部主管。
　　
咨询电话：010-63459745

瓷娃娃关怀协会

欲了解瓷娃娃详细信息，请登陆：
官方网站
博客

瓷娃娃大事记
2007年5月，开通玻璃之城（）病友交流论坛；
2008年5月，王奕鸥和黄如方共同发起创立瓷娃娃关怀协会；
2008年8月，《瓷娃娃》杂志创刊号；
2008年12月，瓷娃娃绘画作品巡展启动，直到次年7月闭幕；
2008年12月，完成国内{dy}份《成骨不全症患者调查报告》；
2009年2月，组织联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快罕见病立法》两会提案网络签名；
2009年7月，在天津设立瓷娃娃关爱之家，开始为全国来津xx的病友提供关怀服务；
2009年8月，在中国社会福利教育基金会名下正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”；
2009年9月，做客CCTV《小崔说事》；
2009年11月，成功举办首届瓷娃娃全国病人大会；
2009年11月，聘任曾黎女士、果静林先生为瓷娃娃罕见病关爱基金的爱心大使；
2010年1月，组建“瓷娃娃发展顾问”团队；
2010年3月，在山东济南设立瓷娃娃关爱之家，开始为山东省内病友提供关怀服务；
2010年4月，《中国罕见病》杂志创刊号；

爱心大使：曾黎女士、果静林先生

瓷娃娃机构发展顾问：
陈永泰先生 BBDO(天联)广告公司执行创意总监
段徳峰先生 瑞森德企业社会责任机构创始人
吕 朝先生 恩派公益组织发展中心（NPI）主任
袁 岳先生 零点研究咨询集团董事长
章 轲先生 《{dy}财经日报》高级记者

医学顾问：
张 学先生（中国医科院）
任秀智先生（天津医院）
李 梅女士（协和医院）
孟 岩女士（协和医院）
王延宙先生（山东省立医院）

法律顾问：丁宏学律师

疾病简介：
成骨不全症（osteogenesis imperfecta，OI）又称脆骨病，民间俗称该群体为“瓷娃娃”，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，这是一种具有遗传性的罕见疾病。发病率在1/10,000到1/15,000，在中国约有10万患者。该疾病表现为极其频繁的骨折，导致骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等。

目前，政府和社会都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在xx、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。