[转载]行动起来，为“瓷娃娃罕见病网络医院”xx！欢迎转发_婧妈妈

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感谢瓷娃娃为罕见病群体作出的努力，为了我们自己，赶快投上一票！

亲爱的朋友们：

前不久瓷娃娃关怀协会申请的“瓷娃娃罕见病网络医院”项目已经进入INTER芯世界公益创新奖前三十名。获得参与终审资格的的24强名单将在4月9日在“芯世界”官方网站公示。

请抓紧时间行动起来，为“瓷娃娃罕见病网络医院”投上宝贵一票，并请广泛发动周围的朋友一起xx！我们只有一周左右的时间，时间紧迫！虽然，评审意见将占80%比重，网络xx占20%。但是，我们相信大家的呼声是可以影响评委的！希望罕见病患者可以通过这个项目，不用再辗转各个医院，不用再浪费原本就不多的家庭资源，可以有充分交流互动的空间，让更多罕见病患者通过瓷娃娃罕见病网络医院方便的求医问诊、交流分享！

官网xx地址：

请见页面右下方的xx区，在“瓷娃娃罕见病网络”前面方框内打钩，点击xx即可。

xx规则：每个IP地址每天只能投一次票。
xx截止时间：4月8日 18：00

我们一起加油！！！

附项目介绍：

　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病。确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%（如脆骨病、血友病、结节性硬化症、LAM、RETT、苯丙酮症、糖原累积症、神经性肌无力等）。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多！

罕见病面临以下基本问题：

　　1、罕见病患者在地方无法被正确诊断和xx，辗转全国。

　　2、罕见病患者在周围寻觅不到病友，内心孤独苦闷。

　　3、罕见病医学研究落后，仅有约1％的罕见病有有效xxxx。

　　“瓷娃娃罕见病网络医院”并非实际意义上的医院。其本质是利用网络技术为罕见病患者、医生搭建一个信息交流互助平台。缓解罕见病群体面临的基本问题。

网络医院主要实现以下目标：

　　1、减少罕见病患者辗转医院的次数，提高确诊、正确xx的可能性。

　　2、通过SNS形式，建立病人与病人、病人与医生、医生与病人间的交流沟通，使罕见病的地域问题不再成为障碍。

　　3、促进罕见病领域医学研究，使医学专家更容易方便的接触到罕见病患者，为医学基因xx打下群体基础，早日从根本突破罕见病医学难题。

　　瓷娃娃罕见病网络医院——“疾病罕见，希望无限”！

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