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简介

瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间机构，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，xx对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用，成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。

 宗旨：建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still tough.

模式：

通过开展宣传教育、关怀服务、调查研究、政策法律的工作，以成骨不全症为突破口，解决罕见病群体在医疗、教育、就业、关怀等方面遇到的问题，最终为该群体建立起平等、受尊重的社会环境

宣传教育——通过高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况，累计开展20余场活动，发放资料近万份。2009年，作为世界罕见病日中国推广伙伴，在2月份对罕见病进行了广泛、多样的宣传活动。 

关怀服务——通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息，对贫困家庭提供一对一资助等关怀服务工作，并形成良好的病人互助网络。直接覆盖全国各地近500个脆骨病家庭。

调查研究——开展针对成骨不全等罕见病患者生存状况的调查研究，以及罕见病群体在医学、政策、法律方面的研究，08年完成了中国{dy}份《成骨不全症患者的生活状况调查报告》，翻译编辑多部医学文献，并印刷出版《成骨不全症指南》。

政策法律——通过与学校协调、召开法律研讨会、两会提案、媒体参与等形式开展工作。2009年的罕见病两会提案引起广泛关注。