患这种怪病的,全世界只有40多人。他没有汗腺,{yt}不泡在凉水里就受不了;他感觉不到痛,滚烫的电熨斗放在手背上没有涓滴感觉,他咬掉了舌尖,十根指头上的{dy}指节已经xx缺失。
19日上午,在济宁泗水县中病院骨伤科病房,刚做完手术的张康半躺在病床上翻看着他最喜欢的汽车杂志。不到半年时间,他已三次骨折,但因为患有罕见的无痛无汗综合征,他居然感觉不到痛苦悲伤。
张康双手十根手指的{dy}指节,已xx被咬光。“孩子已经17岁了,但身高还不足1.5米,体重只有30公斤。”张康的父亲张峰告诉记者,张康出生后持续高烧,即使天天打针当时{zh0}的xx“先锋5号”也没有任何作用。40天后,张峰抱着儿子来到山东医科大学附属病院(现齐鲁病院),经专家会诊确认张康患有先天性无痛无汗综合征。“医生说,孩子全身没有汗腺,要维持正常体温只能用敷冰块、泡冷水等物理方法。”张峰说。
“感觉身体里烧着一团火,{yt}不泡在凉水里就受不了。”张康说。刚两岁时,张康就拔掉了所有牙齿,但他仍是不断地咬手指。“为了让孩子不咬手指头,我和丈夫整天死死地按住他的双手,他就偷偷咬舌头,现在舌尖已被xx咬掉了。”母亲张英梅流着泪说。
张康5岁那年,他拿起家中滚热的电熨斗放在手背上,吓坏了的张英梅急忙冲过来。“手被烫掉一块肉,但他不哭不闹,说没有任何疼的感觉。”之后,家人对张康严加看守,但仍不能避免他频繁受伤,现在他身上至少有100处伤疤。
“汗液长年无法排出,已经使他新陈代谢失调、骨皮质增厚,骨骼脆性也越来越大,目前,他的骨髓造血功能已基本休止了。这是一种罕见的疾病,全世界仅有40余名患者,目前只能守旧xx。”张康的主治医生卢安全担忧地说。