2010-04-20 20:23:05 来自: (0.0)

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活动地址



【活动主题】我爱瓷娃娃

—群可爱善良的孩子由于脆骨病而不能够像正常的孩子一样学习生活，就连简单的站起来、看星星都成为了一种奢望，他们是不幸的，不幸于身体的残缺；他们又是幸运的，幸运于有你们的关注。让我们换片吧！写上对他们的祝福及关心。让他们知道原来我们也是幸福的孩子，并不是上天被遗忘的天使。

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【瓷娃娃关怀协会介绍】
中国瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全患者的了解和尊重，xx对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。目前，大部分成骨不全症的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用，成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。

在近几年中国各地的媒体中频繁出现成骨不全症患者的相关报道，并引起一部分人的关注，但是社会的关注度对于中国10万成骨不全症患者而言远远不够。目前，政府还没有专门机构对这一个人群提供基本的援助，瓷娃娃关怀协会是{wy}的一家民间机构。

2009年10月，瓷娃娃罕见病关爱基金在民政部中国社会福利教育基金会名下正式成立。这是中国{dy}个为罕见病患者服务的专项基金。

【协会宗旨】
建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。

【协会口号】
还好，我们的爱不脆弱……

【名字及寓意】
瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

目前设有北京总部及天津、济南办公室