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先天性心脏病(法鲁氏四联症)是不是很严重?能不能治好?
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首都医科大学附属北京儿童医院最xx的医院地址:北京市西城区复兴门外南礼士路56号电话:010-68028401具体位置和公交线路楼主可参见地图:/#word=%b1%b1%be%a9%b6%f9%cd%af%d2%bd%d4%ba&ct=40&bs=010&sid=mappfgzwqazwqadot&首都医科大学附属北京儿童医院心脏中心概况及宗旨首都医科大学附属北京儿童医院心脏中心北京南礼士路56号100045电话:010-68028401转2407,2306,2316*中心概况及宗旨首都医科大学北京儿童医院心脏中心为0~18岁间各个年龄的小儿提供先天性和后天性心血管系统疾病和心律失常的各种诊断和xx服务。我们的宗旨是利用医学科学和技术的{zx1}进展和我们丰富的经验为患儿及家长提供所有可以提供的医学服务。为此,心脏中心将小儿心内科、心外科、心脏icu、先天性心脏病介入性xx、电生理及心律失常介入性xx、超声心动图、心电图及各种负荷试验等紧密结合在一起,提供小儿心血管疾病的内、外科门诊和住院诊治、先天性心脏病的外科手术及介入性xx、心脏电生理检查及心律失常射频消融xx、心脏超声心动图及其他影像诊断、心电图及各种xx或运动负荷试验、直立倾斜试验等各种小儿心血管疾病的诊断和xx方法。小儿心脏内科心血管内科是由xx儿科心血管专家梁翊常教授80年代创办,包括心血管专家门诊、专业门诊和40张床的心内科病房。在xx心血管系统常见疾病及疑难病方面有丰富的临床诊治经验,如病毒性心肌炎,暴发性心肌炎的诊断及抢救,各种原因所致的心力衰竭,扩张型、限制型、肥厚型等各型心肌病,小儿高血压,各种类型的心律失常如早搏、室上性及室性心动过速、心脏传导阻滞、心动过缓,风湿热及风湿性心脏病、川崎病、迷走抑制性晕厥等,均在国内处于{lx1}地位。除繁忙的临床工作外,心内科积极开展或参与大量的小儿心血管系统疾病的流行病学、发病机理、诊断及xx等方面的科研课题,如小儿川崎病的发病率、诊断、难治性川崎病的xx、小儿心律失常的诊断与xx、暴发性病毒性心肌炎的临时起搏器xx、小儿扩张型心肌病的高危因素分析及合理xx、继发性心肌病的早期诊断与xx、遗传性心律失常长qt间期延长综合症的基因诊断及xx、心律失常的射频消融xx、小儿高血压等。多次获得北京市科技进步等奖项。目前有国际合作项目、北京科委科研项目、北京自然基金项目等多项。心内科是首都医科大学儿科心血管专业教学任务的承担单位,除大学本科生教学、进修医师教学外,并已经培养硕士研究生数10余名。目前有硕士研究生导师2名。心内科目前具有正主任医师3人、副主任医师2人、主治医师5人、高年住院医师2人。专业队伍组成:杜忠东,王乃坤,朱家莱,李棠,冀石梅,袁越,王阳,王利平,张永兰,林利,王勤,高路,杨华小儿心脏外科北京儿童医院心脏外科已建立二十五年。在现任院长、北京儿童医院心脏外科创始人李仲智教授的领导下,经过多年的不懈努力,使这个科室的学术水平在国内婴幼儿心脏外科领域处于{lx1}地位。1999年经北京市卫生局批准,北京市小儿先天性心脏病xx中心在北京儿童医院正式成立,作为心脏中心的一部分,先天性心脏病xx中心包括先天性心脏病的确外科手术xx和经导管介入性xx两部分,先后已完成各种心脏手术数千例,存活率达98%以上,最小年龄3天,体重3800克。特别是对小婴儿大型室间隔缺损、法乐氏四联症等危重病儿的手术及术后监护更有独到之处,使得大量的先心病患儿因得到及时xx而保全了性命。近年,重点攻关新生儿及小婴儿复杂先天性心脏病,其中1例生后8天的肺动脉闭锁患儿,在体外循环下心内直视矫治术获得成功,为国内xx,手术病人中复杂畸形及危重病例占70%,包括大量左向右分流型先心病继发重度肺动脉高压、合并肺炎心衰的病儿以及xx性大动脉转位、xx性肺静脉异位引流、xx性房室通道及右心室双出口等复杂病症。另外,心脏外科帮助长春市儿童医院、济南xx医院、天津儿童医院、大连儿童医院及石家庄市儿童医院心脏外科开展了婴幼儿先心病的手术xx工作,得到了当地医院的好评。现每年心脏外科手术数百例,其中2岁以下婴儿占70%,1岁以下占50%。近年医疗设备条件也有所改善,投入800万元更新了,扩充了心脏外科专用监护室的床位及体外循环设备。在未来几年内,准备再投入数百万元更新更为先进的呼吸机、经食道超声监测仪器及中央多功能监护站,为xx婴儿先天性心脏复杂畸形创造更好的条件。目前,心外科有正教授(正主任医师)一名,副主任医师五名,住院医师三名,在读博士及硕士研究生各两名。近年发表论文数十篇,获得科研成果奖一项,培养硕士研究生7名,博士研究生2名,并开展了大量国际间的学术交往,先后有数名心脏外科医师及护士赴美、日、德、意、俄等国家参观或进修学习,并邀请多名国外专家来院进行学术讲座及手术。成功举办全国小儿先天性心脏病诊断和xx进展学习班,并申办到第5届thic国际小儿心脏病学术研讨会的举办权,现正在积极筹备。专业队伍组成:李仲智,李晓峰,郭志和,高玲,陆进,高国庆,姜鹃,刘晖,柏松,赵宇东先天性心脏病介入性xx和心血管造影心脏病的介入xx是心脏外科手术的替代xx,无需开胸,仅经皮穿刺血管用特殊的导管送入相应的材料既可完成,免去了手术的痛苦和创伤,xxx,安全可靠,是近年小儿心脏病xx的主要进展之一。我中心自1989年开展经导管介入xx工作,应用球囊、弹簧圈、封堵器以及支架等材料xx多种先天性心脏病包括瓣膜狭窄、动静脉瘘、动脉导管未闭、房间隔缺损、室间隔缺损等,均取得满意疗效。另外,我们对小儿川崎病引起的冠状动脉狭窄等异常也有一定的xx经验。经心导管心血管造影技术是在无创诊断技术不能xx明确诊断时进行的有创性诊断方法。经皮穿刺血管通过特殊的心导管在心脏或大血管的特殊部位高压注射造影剂后,可以进一步了解心脏或大血管的解剖结构和血流情况,并可通过测量不同部位的血氧了解心脏的血液动力学改变。目前中心有参加1250毫安x线双c臂心血管造影机一台及相应心导管检查设备,主任医师1名,副主任医师2名,主治医师1名。专业队伍组成:高玲,姜鹃,刘晖,黄飞琼心电生理及心律失常介入性xx心内电生理检查及射频消融术是经过股静脉穿刺的途径,送入探查电极或射频消融导管,沿血管到达心腔内的介入手术。射频消融是根治室上性心动过速的{wy}方法。自二十世纪八十年代问世以来,逐渐成熟。目前总成功率为97%。具有见效快,创伤小,相对花费少的优点。以往室上性心动过速仅靠xx或开胸手术xx。xx需每天服用,费时且因为存在副作用,需定期随访。可能因疗效不良,反复更改xx种类,给病人造成很大不便,甚至危险。而开胸手术创伤大,更难以推广。儿童患者与成人具有明显的解剖结构的差异。如儿童心腔狭小、血管壁薄,瓣膜稚嫩易损伤、生殖器官尚未发育成熟,对x线十分敏感,极易受损。这决定了儿科患者必须由儿科专业大夫进行手术。而手术的xx、x线防护、导管操作、用药、监护与成人患者明显不同。北京儿童医院引进国内{zxj}的射频消融设备,重新设计了操作导管室,成功开展了此类手术。同时北京儿童医院专业齐全,心、胸外科,icu,xx科、心内科技术力量强大。从患儿的术前准备、术中放射线防护、导管操作、术后监护直至出院均有良好保证。作为国内{zd0}的儿童医院最适合广大儿童患者进行此种xx。电生理检查和射频消融术适应症:预激综合征可疑的心血管源性晕厥(约占晕厥的25%)各种心动过速(包括:房性、室性、房室旁道参与及交接区性)房室传导阻滞的位置对于缓慢型心律失常(窦性心动过缓、严重窦房阻滞、窦性停搏、严重房室传导阻滞)还可安装临时或{yj}起搏器,挽救患儿生命,提高生活质量。联系地址:北京儿童医院心脏中心袁越林利高路电话(010)68028401转2316\2306或发e-mail:ylgde126@126。com咨询。心脏影像学诊断心脏影像诊断包括无创性的超声心动图、心脏超高速螺旋ct、心脏x线检查及有创性的心血管造影术。超声心动图室已经有20年的历史,现有经正规超声心动图训练的主任医师2名、副主任医师2名、主治医师2名,年超声心动图检查数量在一万例以上,包括各种类型的先天性和后天性心脏疾病,在心脏复杂畸形的诊断方面有丰富的经验,对小儿心肌炎、心肌病、心内膜弹力纤维增生症、川崎病、心内膜炎、心包疾病、风湿性心脏病等各种心脏内科疾病也有非常丰富的经验。目前配备世界{zxj}的超声心动图仪5台,除进行常规经胸超声心动图检查外,我们还开展小儿经食道超声心动图、围手术经食道或心外膜超声心动图、xx负荷超声心动图、心脏超声声学造影、三维超声心动图等检查,极大提高了对心脏病的诊断和辅助xx水平。与影像中心协作,心脏中心还提供心脏x线检查,包括普通胸片及超高速螺旋ct等,对先天性和后天性心血管系统疾病的正确诊断提供辅助作用。专业队伍组成:金兰中,王芳韵,马桂琴,崔威,卫海燕心电图、holter、各种xx或运动负荷试验、直立倾斜试验几其它无创检查项目心脏中心提供12导联普通心电图、5分钟监测心电图、24小时动态心电图、平板心电图运动负荷试验、阿托品或心得安xx负荷试验、直立倾斜试验、24小时动态血压监测等项目。对小儿先天性心脏病、心律失常、心肌疾病、川崎病、不明原因的晕厥、原发或继发高血压等先天性和后天性心血管疾病的早期正确诊断及xx效果的随诊有重要意义。门诊、会诊及远程会诊服务心脏中心门诊包括心血管专业门诊和专家门诊,每周都有主任医师、副主任医师及高年资主治医师应诊。除日常门诊、病房工作外,心脏中心与世界小儿心脏基金会、美国芝加哥大学儿童医院、芝加哥hope儿童医院、纽约哥伦比亚大学医院、德克萨斯儿童医院、意大利padova大学医院、香港中文大学儿科学系、香港大学葛量洪医院、以色列technion医大心脏病研究所等世界各地xx儿童医院或大学儿科建立了业务联系,可以随时进行疑难症的远程会诊。看病费用动脉导管未闭(pda)(非体外)6月~6岁1。2~1。5万元小于6月1。5~2。0万元动脉导管未闭(pda)(体外)参照室间隔缺损标准房间隔缺损(asd)大于或等于1岁2。5~3。0万元小于1岁3。0~3。5万元室间隔缺损(vsd)小于或等于6月4。0~4。5万元6月~1岁3。5~4。0万元大于1岁2。5~3。0万元法鲁四联症(tof)大于或等于1岁4。0~5。0万元小于1岁5。0~5。5万元xx性心内膜垫缺损(tecd)轻6。0~7。0万元重8。0~10。0万元xx型肺静脉畸形引流(tapvc)6。0~7。0万元大动脉调转手术(switch)元无vsd6。0万合并vsd8。0~10。0万元tausing-bing畸形8。0~10。0万元rastelli手术7。0~10。0万元体肺分流术5。0~6。0万元单纯主动脉缩窄(coa)大于6月2。5万元小于或等于6月3。0~3。5万元主动脉缩窄合并室间隔缺(coa+vsd)5。0~7。0万元全腔静脉肺动脉连接术(tcpc)6。0~8。0万元双向格林手术(glenn)4。0~6。0万元——————————————————————————–3。新生儿或小婴儿先心病手术时机选择新生儿期或小婴儿期一经诊断即需要尽快手术xx的先心病有下列疾病:大动脉转位(可行动脉调转手术)、室间隔完整的肺动脉闭锁、xx性肺静脉畸形引流、xx性房室管畸形、永存动脉干、大分流的动脉导管未闭或室间隔缺损出生后合并心衰者。手术成功率90—93%,手术费用6万元左右。另外一些先心病可能需要早期行分期手术或减状手术,包括左心发育不良、单心室以及肺动脉发育不良的紫绀型先心病,如合并室间隔缺损的肺动脉闭锁或重症法乐氏四联症等。手术费用在5万元左右。——————————————————————————–4。动脉导管未闭未闭的动脉导管位于左锁骨下动脉远侧的降主动脉峡部与左肺动脉根部之间,粗细长短不等,大多外径10mm左右,长约6~10mm。外形可呈管状、漏斗状,粗短者则呈窗状。动脉导管未闭是最常见的先天性心脏病之一。先天性心血管病中居第二位。发病率女高于男。动脉导管是胎儿期连接主动脉与肺动脉的正常血管,出生后管腔会闭锁,如一岁后仍未闭塞,则为病理状态。由于主动脉和肺动脉的压力相差悬殊,动脉导管未闭引起连续性的左向右分流,致肺循环及回流至左心房的血流量增加,左、右室负荷均加重。一、临床表现导管粗、分流量大的婴儿由于肺部充血,易有感冒或呼吸道感染,发育不良,甚至可出现左心衰竭。导管细、分流量少者,则终生可无症状。二、心脏检查在胸骨左旁第2肋间听到响亮粗糙的连续性机器样杂音,向左锁骨下窝或颈部传导,局部可扪及震颤;肺动脉明显高压者则仅可听到收缩期杂音。肺动脉瓣区第二音亢进。分流量较大者,心尖部还可听到柔和的舒张期杂音。周围血管体征有脉压增宽、宏大,颈部血管搏动增强,四肢动脉可扪及水冲脉和听到枪击声等体征,但随肺动脉压升高,分流量下降而不显著,以致消失。三、心电图检查导管细小分流量小者正常或电轴左偏。分流量较大者示左心室高电压或左心室肥大。肺动脉明显哐拐咴蚴咀蟆⒂倚氖曳蚀蠡蛴倚氖曳蚀蟆?四、x线检查心影随分流量而增大,左心缘向下向外延长。纵隔阴影增宽,主动脉结突出,可呈漏斗状,肺动脉圆锥平直或隆出,肺门血管阴影增深,肺纹理增粗。五、超声心动图左心房、左心室内径增大。二维切面可示沟通主、肺动脉的动脉导管,并可测出其内径和长度;多普勒示有湍流而可判断出分流的大小。六、手术适应证早产婴儿有较高的动脉导管未闭发病率,且易引起呼吸窘迫症。可先服xx痛xx,以抑制前列腺素e的合成,促使导管收缩闭合;如不能奏效,即需手术。婴幼儿有心力衰竭者应提早手术xx。最适当的手术年龄是6~14岁。合并肺动脉高压者更应及早手术,即使肺动脉压力升高,只要仍由左向右分流,也应施行手术,以防发展成为逆向分流,失去手术机会。成年以后动脉逐渐硬化脆弱,手术危险性增大。并发xx性心内膜炎者,{zh0}在xxx控制感染2个月后施行手术。七、手术方法:气管插管xx,置病人右侧卧位,行后外侧开胸切口,经第4肋间进胸。在肺动脉干扪及震颤即可证实诊断。于迷走神经后方或与隔神经之间切开纵隔胸膜,充分显露降主动脉上段和导管的前壁,再将导管上下缘和背侧的疏松组织分离。如导管粗短,{zh0}先游离与导管相连的降主动脉。注意保护喉返神经。导管的处理有两种方法:①结扎法:适用于婴幼儿导管细长者,在未闭导管的主和肺动脉端分别用粗丝线结扎。肺动脉压较高,导管较粗大者必须在控制性降压下结扎,以免撕裂管壁出血,或未能将管腔xx闭合。亦可先在导管外衬垫涤纶片再结扎。②切断法:适用于导管粗短的病人。用无创伤钳分别钳夹未闭导管的主、肺动脉侧,边切边缝合两切端。成年肺动脉明显高压病例,尤其疑有动脉壁钙化者,{zh0}行胸骨正中切口,在低温体外循环下阻断心脏血循环,经肺动脉切口缝闭动脉导管内口,较为安全。③介入xx:近年来有人经皮穿刺股动脉和股静脉,分别插入导管至降主动脉上端和肺动脉,而引入细条钢丝。然后将一塑料塞子塞入股动脉(porstmann法)或股静脉(rashkind法),由心导管顶端沿钢丝顶入动脉导管将其堵塞。这种不剖胸堵塞法对细小导管的闭合,有很高的成功率。④胸腔镜钳闭导管术,适用于婴儿。——————————————————————————–5。用”心”守护健康患儿术后护理小常识患儿家长:首先祝贺您的宝宝经过小儿心血管外科手术,痊愈出院!当您接孩子出院时,在住院收费处结账后,您会拿到:①诊断证明书(需要您到住院处盖章);②出院带药;③出院须知。此时,您对宝宝回家后,如何进行护理、吃药等许多问题可能很茫然。下面我们就您可能遇到的问题予以答复。一、预防接种时间术后3个月可以进行预防接种。如果宝宝生后从未接种(即未参加基础免疫接种)的,应选择术后3个月宝宝体质{zj0}时间进行补种。接种后如果出现高热、呼吸心率加快等,应密切观察病情,必要时与当地儿科儿科医生联系,进行xx。二、佩带鸡胸防治仪、用xx灵先天性心脏病患儿大部分术前存在轻重不同的心前区隆起或鸡胸,术后正中切口会使其明显;术前无隆起或鸡胸的患儿,正中切口术后也可能出现变化。可选用鸡胸防治仪,予以压平固定胸骨,使之生长平整美观。另可选用硅胶类xx灵,软化瘢痕组织,使伤口更平整。注意事项如下:鸡胸xx仪出院后开始使用,持续佩戴6个月。24小时连续使用,每日充电3次,每次30分钟。使用时请将带子收紧(以皮肤不被勒红为度,可伸进小拇指为松紧合适)。夏季天气炎热,可引起痱子、湿疹生长,可适当减少佩戴时间,佩戴防治仪应避免因痱子导致xxxx最终导致败血症。睡眠时可采取仰卧位或侧卧位,避免胸部伤口受压。xx贴可反复使用,用凉水清洗,不能用热水或xx水清洗。可与鸡胸防治仪同时使用,xx贴使用6-9个月。(详细请看说明)三、复查复查目的:评估术后恢复情况,调整xx、异常情况及时处理。向医生说明孩子活动量、精神、食欲、大小便情况、身高体重有无增长。医生应注意肺部听诊、心律、杂音听诊、肝脏大小,有无浮肿。根据情况选做心电图、胸片、彩超,长期服用xx剂注意复查电解质。如果怀疑有房室缺术后再漏、动脉导管术后再通、较重的瓣膜关闭不全、心包积液、长期高热不退怀疑心内膜炎时,可做彩超明确诊断,也可来我院外科门诊复查。出院带药:①一般非青紫型先心病不合并肺动脉高压患儿出院带药1个月,1个月复查无特殊情况可停药。②非青紫型先心病合并肺动脉高压患儿建议服药3个月,出院带药1个月。1个月复查时,可根据当时情况适当调整药量继续用药。3个月时可根据情况减停或继续用药。③青紫型先心病患儿术后建议服药3个月,出院带药1个月。1个月复查时可根据情况适当调整药量或继续用药,3个月复查时可根据情况减停或继续用药。④双向gleen、全腔、体肺分流术等术后小剂量阿司匹林服用半年至终生,不能擅自停药。四、饮食及活动量一活动量一般术后6个月内不主张孩子进行剧烈活动,如跑、跳等。心功能正常者,可在床前屋后走走,晒晒太阳。心功能较差者(肝大、水肿、呼吸心率较快、精神食欲差),则要严格控制活动量,多卧床休息。术后3-6个月,根据孩子实际情况,因人而异逐渐增加活动量,但仍要注意控制活动量!当出现原因不明的心慌、气短、呼吸困难、紫绀、恶心、呕吐、食欲不振、浮肿明显应及时到医院就诊,查明原因予以xx,千万不能大意!二饮食应少吃多餐(3顿主食及3顿辅食)。<3个月患儿,喂母奶、牛奶、米糊,适当服用浓缩肝油滴剂\钙片、新鲜水果汁、菜汁、泥状物。每天6次奶左右。3-10个月婴儿逐渐增加蛋黄(1/4-1/2-1个)、鸡蛋羹、稀粥、菜粥、碎面条、肉末粥等,辅食可加水果汁、饼干等,减少喂奶次数。10个月的患儿,应能吃面条、鸡蛋、烂碎的鸡鱼虾菜类、小片水果。要注意营养,防止因低蛋白引起水肿或营养不良。心功能较差者,适当控制入水量,注意尿量及尿色,避免增加心肺负担。3顿主食:早餐牛奶、粥、鸡蛋等;中晚餐应以鸡鱼肉蛋虾等高蛋白高热量食物为主,新鲜蔬菜为辅,少量米面类食物,以七八分饱即可。3次辅食时间:早9-10点,下午2-3点,晚入睡前。水果为主,辅以质量好的蛋糕、饼干及其它食品。五、服药出院时一般根据孩子情况要带一些强心、xx、补钾、血管扩张剂、xxx、止咳化痰、退烧药等。一退烧药一般体温>38。5℃使用,发热及服用退烧药后注意适当增加饮水量。二当孩子有痰时,除服用化痰药外,还应鼓励其自行咳嗽排痰,家长可拍背帮助孩子排痰(尤其小婴儿,注意拍背时手呈弯曲空心状,从孩子背部自下而上有节奏地拍击,手要有一定的力度),必要时食中指分开,按压气管几次,迫使孩子咳痰,有助于痰的排出。三xxxxx,出院后根据情况服用3-5天,多服用易长鹅口疮(可用2。5%碳酸氢钠涂口腔,制霉菌素片研末调糊状涂口腔)或口腔溃疡(可服用维生素c、b2,局部喷雾西瓜霜)。四xx药:双氢克尿塞、速尿、丁尿胺、氨体舒通。按医嘱服用,注意尿量。根据心功能情况决定增减量。不能突然停药。停药时,可选减量-隔日-隔2日-隔3日-停。停用xx药后应定期请医生复查,避免出现心功能不全。可服用3-6个月,甚至更长时间。长期服用xx药,应注意定期复查血电解质。五补钾药:10%枸橼酸钾(当地的氯化钾也可以)。遵医嘱服用,不能多服。服用速尿后,若出现食欲差、恶心、呕吐,要注意血钾低,可去当地医院急查血电解质,纠正电解质紊乱(必要时彩超查有无心包积液)。血管活性药:开博通(卡托普利)。请注意有无头晕低血压,必要时减量或停用。六、其他注意事项右室双出口、大动脉转位、单心室等复杂畸形,术后早期每月复查一次,随术后恢复,可适当延长复查时间。服用xx类xx,孩子大便可能干燥甚至腹胀,排便次数减少,这时您要鼓励孩子养成每日排便习惯,多吃蔬菜水果,喝蜂蜜水,必要时xx通便。孩子出院后看见父母,情绪变化大,加上环境改变,部分孩子出现低热、哭闹、不睡觉等现象,一般经过2~5天自行好转。您应及时对孩子进行抚慰,以利于病情恢复。复查:常规复查或出院后出现新问题,请您到外科门诊挂号咨询或负差若您已回外地可写信或大电话,我们会答复您的问题。参考资料:/lyl/doc/
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