2010-03-25 13:36:52 来自: (深蓝儿童被宇宙爱着)

在中国，有超过10万名脆骨病患者。他们罹患先天性成骨不全，他们的骨头如同瓷器一般脆弱易碎，但却有着一个美丽的名字——瓷娃娃。频繁的骨折，让瓷娃娃们忍受着常人难以想象的巨大痛苦，而高昂的xx费用，更将瓷娃娃的家庭拖入了痛苦的深渊。
身体上的痛苦，让瓷娃娃们过着煎熬的生活；心灵的孤独，更让他们只能生活在我们看不到的地方。我们不曾xx过他们，但是我们心中有可以给别人的爱。每年，瓷娃娃关怀协会都会接到数以千计的求助，他们迫切的需要社会各界的帮助。这当然包括富有爱心的您！
爱心无所谓高低，而能力却有大小的分别。如果您：
? 有三年以上商业领域工作经历；
? 拥有意见{lx}的影响力；
? 广泛的人际交往；
? 具备出色的口才；
? 富有挑战精神；
? 热心公益事业；

那么，您就是我们正在寻找的志愿者。我们将组建一支为瓷娃娃筹资的志愿者团队，凭借我们自身的能力和资源，为瓷娃娃的关怀、医疗、教育、就业等方面提供强大的募款支持。

我们可以向身边朋友或同事进行劝募；
我们可以为一个项目准备一个策划案；
我们可以为某一个孩子策划一个大型的募款活动；
我们可以说服企业跟帮助瓷娃娃，达到企业爱心和CSR双赢；
……
倾听他们的心声，他们不能实现的愿望，我们可以；
您的加入，能为他们的生活带来更多的希望和微笑；
能力越大，责任也就越大，加入我们吧，让您的能力闪耀爱心的光芒。

加入我们：请将您的个人简历发送至rebecca.chang625@gmail.com
并抄送至kevinhuang06@gmail.com
咨询电话：010-63458713 63459745
截止日期：4月20日

更多信息，请登录：
网站:
博客：

瓷娃娃关怀协会简介
瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，xx对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
2009年8月瓷娃娃关怀协会在中国社会福利教育基金会名下正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”，开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭的相关医疗救助、社会关怀服务工作而设立的专项基金。是中国{dy}个专门服务于罕见病群体的专项基金。目前正在实施的项目有《医疗救助项目》、《“梦想支点”计划》、《大礼包》、《中国罕见病》期刊等。
2009年11月，影视明星曾黎女士、果静林先生被聘任为瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使。

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.
名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

工作目标：
1、 开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育；
2、 开展脆骨病群体及家庭的救助工作；
3、 倡导社会对罕见疾病群体的关爱；
4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性；
5、 建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络；
6、 为患者及其家庭提供法律援助；
7、 开展罕见疾病及人群的调查和研究；
8、 推动政府在罕见疾病领域的政策出台。



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