给星星的孩子一片天空_生活周刊_新浪博客

 

  近日,一部《海洋天堂》的上映赚足了观众的眼泪。这部影片让自闭症这类特殊儿童闯进了公众的视野。他们内心丰富却无法与人沟通,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们有着清澈透亮的大眼睛,但从不与人交流,他们可爱但行为却怪异刻板。他们有个诗意的名字叫星儿。他们是“神”的孩子,在一个无人知晓的世界里沉默着。据估计,全球有3500万个“星儿”,其中中国超过700万。但目前,很多人对自闭症还不了解。
  
  文 青牧|图 吴恺

  

  “孩子你究竟怎么了”

  那晚他无缘无故地突然尖叫,歇斯底里地大哭个没完,严重时还会用头去撞墙。看着他伤痕累累的小脑袋我心疼得眼泪直流,孩子你这是怎么了?——乐乐妈妈
  天气预报说今年上海的天气与往年不太一样,雷雨太多,到自闭症特训学校的这天也是暴雨如注的天气。原本以为这样恶劣的天气,不会有孩子来上课了,没想到当天的课堂还是满满当当的。五岁的乐乐(化名)就是其中的一名。今天陪乐乐来上课的是妈妈和奶奶。
  乐乐在两岁时被诊断为自闭症,跟其他的患儿一样,犹如天上的星星,活在自己的孤独世界。
  “真的是个外星人……”在xx室里,奶奶用微颤的声音低声说道,她的眼眶已经通红,可视线始终不曾离开一旁的孙子乐乐。走廊那头,乐乐时而漫无目的地跑跳大叫,时而长时间趴在栏杆上揉搓着一张捡来的糖纸,时而触碰走廊上不停转换的广告牌……
  出生六个月时,家人逐渐察觉到乐乐的异常:跟他讲话没有回应,也从不主动跟人亲近,说话的时候从不与人对视,“一开始的时候,我们以为他耳朵,大脑有问题,去了很多医院都说正常,我们怎么也不会想到他得的是自闭症。”
  乐乐的父母都是研究生,“我儿子和媳妇都相当优秀,为何出现这样的问题,起先医生说广泛性发育迟缓,我们也没在意,不就发育慢点嘛,而且小孩子都是调皮的!”
  直到那一晚,一颗埋藏在乐乐家的定时xx瞬间爆发。“那晚他无缘无故地突然尖叫,歇斯底里地大哭个没完,严重时还会用头去撞墙。看着他伤痕累累的小脑袋,和从高处无意识掉下摔破的腿,我心疼得眼泪直流,孩子你这是怎么了?”乐乐的母亲李萍(化名)告诉记者。
  从那天起,全家人像个没头苍蝇一样乱撞,带着乐乐四处投医问诊,中医西医都去尝试。“每每吃药的时候我都要和乐乐对峙几个小时,弄得我和他都有些精疲力尽,我曾一度想过放弃,可每当看着乐乐无奈的眼神,我的心彻底软了下来,我是他生活的全部,如果我放弃他,他怎么办?”
  只要听有治自闭症的就去,奶奶告诉记者,前前后后共去了十几家医院,花了4万多元,{zh1}还是不了了之。
  “那时候,我整晚整晚的睡不着觉。我的乐乐以后怎么办?只要能想的办法我全想了,靠谱不靠谱的,那个时候我有个精通鬼神的朋友,认为乐乐“撞了什么邪”,要改名字,我虽然抱着怀疑的态度但是还是决定试一试,显而易见,这样的尝试也失败了,他并没有任何好转的迹象。”李萍说道。“我常在想这到底是我的错,还是他的错?”

  “生怕别人在背后指指点点”

  智力积木拼板这样的玩具,家里已经多得放不下。即使我们知道他根本不懂这些,但是我们还是愿意帮他买,我们一直坚信这些东西他迟早会用上。——乐乐奶奶
  此时,一阵哭声从隔壁训练室传来,李萍显然有些焦虑,她放慢语速,想冲出去,下意识的又把脚缩了回来,“这不是我们乐乐的哭声,他的声音比较尖。我听到的哭声比乐乐的说话次数还多。”李萍边说边剥落她手上的餐巾纸,被撕裂的纸屑不由地落在了地上。
  乐乐的自闭症,彻底打乱了原先的生活,“全家开始变得内向,不出门,生怕别人打听或用异样的眼光看乐乐。”
  也不是没有快乐的回忆,四年前眉清目秀的乐乐原先是社区里的小明星,每当奶奶听到小区阿姨对孙子进行赞美时,她的心里总有种自豪感,总喜欢和那些阿姨显摆几句,比如和他们谈谈媳妇怀孕时经验,吃桂圆宝宝眼睛会大点;吃草莓能补充叶酸,帮助胎儿神经系统发育等等。当如今再谈起这段往事,奶奶显得有些难过哽噎,甚至有意识地在回避。
  现在我们尽量避免乐乐和小区其他孩子接触,“万一碰上了,我们也尽量给邻居打招呼,乐乐有病,不是不懂礼貌不睬人,随后迅速离开小区,生怕别人在背后指指点点。”
  奶奶告诉记者,最怕的是去亲戚家串门,我们去都不敢去,更别说带乐乐去,怕吓着别人,“都说自闭症是遗传基因出现问题,总不能坏了别人的好事,万一别人看了乐乐,怕生出来也是这样的宝宝,怎么办?”
  为了帮助乐乐康复,乐乐的爸爸曾决定在家训练孩子,乐乐的奶奶掏出包中一本杨晓玲教授的《解密孤独症》告诉记者,“我们家这种书太多了,起码有几百本,书架放不下放床下,床下放不下,放到大橱上,还有乱七八糟的智力开发玩具,什么智力积木拼板,即使我们知道他根本不懂这些,但是我们还是愿意帮他买,我们一直坚信这些东西他迟早会用上。”

 

  “抱着一颗宽容的心”

  乐乐今天情绪不好,又在家撞墙了,我的努力付出不是给你撞墙用的,我狠狠的打了他,乐乐怔住了,他又开始疯狂大哭,我的不理解让他伤了自尊,这件事情让我反省了很长时间,我是不是真的错了?——乐乐妈妈
  《海洋天堂》里,大福终于学会了独自乘坐公交车。但{dy}次到站的时候,售货员问是否有人下车时,大福并没回答,因为他不明白售票员口中站名就是自己的住址所在。
  这不能怪售票员,因为在售票员的意识里,大福应该明白自己的问话。但是现实比电影残酷,因为现实里不仅有售票员,还有很多很多的人不能理解大福们,不能保证他们人生的每一个车站都能准确靠站。  

  2009年3月2日,乐乐的家庭迈出了一大步,乐乐找到可以接受正规的智能训练的地方。这不仅意味着乐乐的自闭症可以得到系统的xx,更意味着从此,乐乐有了自己的老师,有了自己的伙伴,还有一个能真正接纳他的小社会。
  “现在一般都是他奶奶来送他,偶尔xx我去陪下,我们的工作实在太忙,接送照顾的负担xx压在了老人的身上。”李萍说。
  而奶奶就更显得无助了:“我也没办法,他妈妈为小孩要赚钞票,这样一个孩子一个月要7000多,并非一般家庭能承担。小孩子有时候太调皮,一不留神就闯祸,时时刻刻我都能感觉到有危险。”就在记者采访的前{yt},乐乐在放学路上遭遇了一次失踪,乐乐奶奶心惊胆战地给记者描述了整个过程,当时我在商店门口看件衣服,乐乐在一旁玩着玩具,我想肯定没事,因为平时他一直这样。谁知道我一个回头的工夫,就没影了。四处寻找,就是没人影,碰人就问,通知商店广播寻人启事,楼上楼下疯狂的找,就是没见到,我当时{dy}反应这怎么给他爸妈交代?
  后来,一位年轻小伙子把他从电梯带了下来,数落我们怎么没把孩子带好,这样太危险了。“我也来不及解释,赶忙说谢谢。乐乐出问题的时候太多了,xx没办法跟别的孩子比,这样的大雨天气他最喜欢在外面跑,我追都追不上。怎么办呢,只能抱一颗宽容的心。”奶奶说道。
  现在一出门,乐乐的脖子上就会挂上一块牌子,上面写着姓名,家庭电话,家庭住址。“如果哪天孩子真的走丢了,怎么办?”只要想到这个问题李萍就泪水决堤。

  “那句妈妈迟到了整整两年”

  乐乐是我的人生蜀道,欢欢是我人生的成都平原,翻过蜀道,才到了天府之国,现在我的心境平了,我不计回报,不计成本的用心血浇灌乐乐迟钝的心灵,总有{yt}乐乐会开点窍的。—乐乐爸爸
  进了特训学校后,乐乐的表现时刻牵动着李萍的心,“比如孩子今天上感统课得了五角星,得到老师表扬,这都让我兴奋不已。”
  真正让李萍感到高兴的是那句迟到两年的“妈妈”,“这其中的痛苦只有自己知道,1岁时,看着隔壁家的小明比他还小,都已经可以张口说“妈妈”了,乐乐甚至连我的眼睛都不曾直视过。我的内心有种说不出的难受和无奈。当时我真的下狠心,我想我就教他说“妈妈”两个字,我对着他指着自己让他叫我妈妈,我早晨一百遍、下午一百遍。我后来算了算我有十万遍,但是整整一年他都不说。”
  一个仲夏的午后,一个奇迹正在悄然发生…….
  当时我在看电视,乐乐在客厅蹦着他的跳床,然后飞奔过来,我把他扔在沙发上的小汽车给他拿去,他一回头又猛地指着电风扇,我想可能他感觉热了,赶忙去开,刚想起身,他一把拉住我的手拦住朝我的身子扑来,我想他大概累了,抱住他让他和我一起看电视,谁知道他猛地回头对着我发出妈妈的音,“那时刻我真的觉得自己太幸福了,虽然发音很模糊,但我深知他在叫我,我抱住他,亲吻他,孩子妈妈付出再多,也是值得的。”李萍边说边露出了笑容,那是幸福的笑容,这样的笑容记者等了整整两个小时。
  14时,乐乐的课程是感觉统合训练,主要是对他的手脚以及感官系统的锻炼。“乐乐,上台阶。”丁老师发出指令。乐乐抱着滑板,慢慢走到台阶前,然后放下滑板,走上台阶,趴在滑板上顺着木滑梯滑下去。
  乐乐自觉地滑了10余次后,接下来要进行蛙跳训练。老师帮乐乐绑好安全绳。“1、2、3”乐乐跟着老师的步伐,一步一步地向前跳着,他的步伐不是很利索。“他不太喜欢这项运动,每次跳几次他就不想跳了。”丁老师说。接下来的跳床训练,则是乐乐最擅长的项目,他站上跳床,双手抱在胸前,双腿并拢来回跳动着,脸上露出天真的笑容。乐乐钟爱跳床,一下课就会跑过去,站上跳床享受属于自己的快乐。
  看着乐乐今天的训练如此“配合”,李萍拿出乐乐最喜欢的薯片交给丁老师以作奖励,“这边的家长都会带些小朋友最喜欢吃的零食用来作奖励。”丁老师告诉记者。
  李萍掏出一本家长联系手册,这本手册记录了乐乐两年来的整个生活,翻开手册,{dy}页上写着8个字“精诚所至,金石为开”,“这是乐乐爸爸写的”,李萍补充道。在某页的家长记录中,记者看到了这么段话;“乐乐今天情绪不好,又在家撞墙了,我的努力付出不是给你撞墙用的,我狠狠地打了他,乐乐怔住了,他又开始疯狂大哭,我的不理解让他伤了自尊,这件事情让我反省了很长时间,我是不是真的错了?”

  “等我们不在了,乐乐还有个依靠”

  “我们也不指望他能赚钱,只希望他能平平安安,生活能自理,或者到时间上个辅读学校,做些简单的活。”——乐乐奶奶
  今年2月,乐乐家又多了个新生命,乐乐的弟弟欢欢,“乐乐根本不能意识到欢欢的存在。”乐乐奶奶说道。“欢欢在午休,乐乐就开始闹猛,大叫,听音乐,飞奔,跳床,这些都是他平日的{za},或者一个人呆呆地看着电视。”
  “其实很多人担心,有了欢欢之后,我们会减少对乐乐的关心,其实我们只是想等我们哪天不在了,乐乐还有个人依靠。”
  在家长联系手册上,记录了乐乐爸爸这样一段话,“乐乐是我的人生蜀道,欢欢是我人生的成都平原,翻过蜀道,才到了天府之国,现在我的心境平了,我不计回报,不计成本地用心血浇灌乐乐迟钝的心灵,总有{yt}乐乐会开点窍的。”
  对于乐乐的未来,奶奶告诉记者,“我们也不指望他能赚钱,只希望他能平平安安,生活能自理,或者到时间能找个辅读学校,做些简单的活。”
  但是,现在乐乐已经五岁了,马上到了上小学的年纪,却还没有任何一所学校可以接纳他。
  窗外哗啦啦的大雨,一阵凉风吹过,将乐乐家贴在门上的福字掀开了一个角,乐乐朝着那个福字瞥了一眼,又继续玩着他的小汽车,在乐乐的世界里,他不明白这个福字意味着什么,也不明白这个家庭为这个福字付出了多少代价。
  采访结束,走在回家的路上,记者的脑海中突然浮现出影片《雨人》{zh1}个片段,面对即将来临的离别,弟弟查理坦白出心中的不舍,憨憨傻傻的雨人竟然主动让两人的额头相贴。那个镜头缓缓地延续了将近一分钟,两人心灵的沟通在一刹那间迸发。弟弟闪烁的眼神透漏出太多感触,然而终是沉默。
  但愿在未来的十年,这个家庭能欢欢乐乐。就如《玛丽和xxx》中自闭症患者xxx所说“我们无法选择自己的缺点,它们也是我们的一部分,我们必须适应它们,然而我们能选择我们的朋友,我很高兴选择了你。先做他们的朋友,接受他们,不要尝试说服或者改变他们,再来试着去了解他们。”

  
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  一个自闭症孩子母亲的日记(节选)
  
  2007年10月18日

  作为母亲,我希望自己属鸡的孩子能长出翅膀,在明媚的阳光下自由飞翔。所以不论孩子遇到什么问题,我都要给他一双自己的翅膀,可能在今年的上半年是我心情{zd1}落的时候,我在想,我的小毛毛(化名)还能飞起来吗?像别的孩子一样幸福地生活吗?失望、困惑都化成了满脸的泪水和哀伤。

  2007年10月25日

  感谢智能学校的老师。这几天,毛毛每天早上醒过来都要在我耳朵边上甜甜地叫一声妈妈,小时候他不是这样的,他起床会自己玩,找个枕头抠里面的填充物,或者是找个卷桶纸,自己撕,只要不去打扰他,他可以持续一个小时,甚至还要多得多!那时候和我们毛毛一样大的孩子都能叫妈妈了,而我的小毛毛还什么都不明白。
  但现在的早上,毛毛会来吻我的嘴唇,一直吻到我彻底清醒,他会看着我咯咯地笑。我的孩子,叫我怎样去爱你!

  2007年10月29日

  毛毛在智能学校表现很好,想送毛毛去幼儿园。根本没指望毛毛在幼儿园能学到什么,毛毛最主要的问题还是情绪不稳定和人际相处的困难,我希望孩子能在托班得到一个缓冲,让他能融入正常的孩子中,只要他能和别的孩子一起游戏,有沟通,有协作,他就是一个xx正常的孩子。

  2007年10月31日

  毛毛明天就要去托儿所了,整理他的东西,小被子小枕头反复晒了,泛着阳光的香味,小衣服小裤子,都洗过落好水,软软的趴在床上,床单上写着毛毛的大名,小书包里装着他的xxx、接种证,明天,毛毛要带着这些东西去上学了,毛毛真的要独自面对一个xx陌生的环境。突然想起来,我小时候在幼儿园也不是一个合群的孩子,我总是在一边注视着别人的游戏,永远游离在集体边缘,天啊!!这可千万不要遗传给孩子!

  2007年12月18日

  可能上天赐给我们的孩子并不xx,但坚强和忍耐能使孩子们拥有和别人一样的天空。我要感谢这个xx的下午,我要感谢李喜芽的妈妈,我可能没她这么坚强,但我可以学习她坦然的目光和那种坚毅宽广的爱!

  2009年4月24日

  两年了,是的,真是奇迹发生在我的身上了!毛毛同学现在天天去幼儿园,表现也逐渐好了起来,老师教的儿歌和英文回家问他都知道的。虽然他还是班级中比较“操心”的孩子,但起码他能跟上大xx了!
  孩子,妈妈相信你以后的路一定能自由飞翔!

 

 

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