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少见病例。

   福建德化的“玻璃姐妹”在厦门就医的故事后经过媒体报道后,得到了特区社会各界越来越多爱心人士的关心。

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    今天上午,得知警备区医院陈国亮医生要和护士带姐妹去鼓浪屿参观海底世界时,草根拍客(QQ星)约我和康伦恩、老摄郎等博友及厦门日报记者刘筠、海峡导报记者朱黄等一起陪伴同行,姐妹俩游览琴岛、参观海底世界、看海狮海豚表演,吃肯德基,这些对她们来说都是{dy}次,姐妹俩玩得很开心。特别要感谢的是“厦门海底世界”在得知姐妹的情况和我们的来意后,免费接待了我们,并专程派工作人员引导讲解。 

出发了,瞧姐妹俩笑得多开心
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在有厦门外滩之称的鹭江道留影

准备坐轮渡到鼓浪浪


{dy}次的坐船的感觉很稀奇

 

                                             欣赏鹭江两岸风光

登上美丽的琴岛--鼓浪屿

 

 热心的路人老婆婆帮妹妹穿好袜子

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 在厦门海底世界前留影

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陈医生也为医疗见效开心

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记者与姐妹交谈


神奇的海底世界让姐妹开了眼

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观看海狮表演


{dy}次吃肯德基的感觉真好



附:2010年1月


    

  从德化蕉溪村到厦门,200公里左右的路途不算遥远,却是吴月梅和吴月婷两姐妹有生以来{dy}次也是最漫长的一次旅途——姐妹俩今年分别才20岁和17岁,却同时患有先天性成骨不全症(即脆骨病),从小就是“捧在手里怕碎了”的“玻璃人”,一个大动作都可能导致骨折,更不要说颠簸着出门了。日前,吴家姐妹被接到厦门警备区医院,在好心人的帮助下接受免费xx。

 

 

一个小举动就可能骨折

 记者上周在厦门警备区医院见到了这对身型“袖珍”的姐妹。据她们的妈妈说,20岁的姐姐小梅两三岁时还不会走路,个头也不怎么长,经常发烧生病,特别容易骨折。给她洗澡、穿衣服时,妈妈一不留神,小梅就喊疼,看似平常的一举一动,无不暗藏骨折的危险。从那时起,小梅就再也没有站起来过。厄运同样降临在妹妹小婷身上。妈妈不知道小梅患的是遗传疾病,3年后再次怀孕生下小女儿。遗憾的是,小婷重蹈覆辙,症状几乎跟姐姐全部相似。
  “小时候我们很奇怪,为什么别人可以站着,可以跑,我们却只能坐着……”姐妹俩说。
  骨龄150岁的“易碎品”

 答案就是这种“先天性成骨不全症”。厦门警备区医院肌营养不良症xx中心陈国亮医生告诉记者,这是一种罕见的疾病,一般在两三岁时发病,患者的骨密度极低。骨龄片显示,姐妹俩的骨龄居然都达到150岁!据介绍,姐妹俩现在身上还有60多处骨折。
  资料显示,这种病症是由于患者体内先天缺乏参与骨头生长的重要物质——胶原。因此骨质变得非常薄,如同一件极易破碎的玻璃器皿,稍有不协调的动作,即可引发骨折。同时,由于发育时“原料不够”,不光骨头长度长不足,骨头质地也软,任何增加的一点点体重,都会压得患者腿部“长条状”的股骨、胫骨、腓骨长成“弓”形。
  陈医生说,此次的xx目标是用一年时间让姐妹俩能够坐上轮椅出行,一个月后先送她们回家过年,年后再继续回厦门xx。

 

妈妈从未想过放弃

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  由于腿骨变形,小梅和小婷姐妹俩看上去令人心疼。但意外的是,病床上的她们满脸阳光,言谈举止没有一丝沉重,花样年华,爱美的姐妹俩不忘将头发梳得整整齐齐,还别上了漂亮的xx。
  “难过也是{yt},快乐也是{yt},姐姐你说对吗﹖”小梅纯真地看着记者说,“来厦门能看到大海,太高兴了!”无法想像,没上过{yt}学的姐妹俩硬是靠着家里那台黑白电视机学会了说普通话和认字。姐妹俩心灵手巧,会绣十字绣;来到厦门后,警备区医院的战士给她们搬来电脑,接上网线,她们很快就学会了QQ聊天,还养了电子宠物。

     “我和孩子的爸爸从来没想过放弃她们,现在最担心的是将来我们老了,走了,谁来照顾她们……”妈妈说,9年前,他们冒险又生下一个儿子,幸好儿子是健康的,“我们希望将来弟弟能照顾两个姐姐”。

 玻璃姐妹性格开朗

医生是警备区医院的陈国亮,他从网上得知德化玻璃姐妹的病情,专程自己开车去了她们家两次,然后小心翼翼地接她们到厦门来,又免费给她们xx。在高速路上,怕姐妹俩经不起颠簸,时速只有60公里。
  
姐妹俩的父母是伟大的,因为他们的不放弃,两个永远无法独立的女儿才能支撑到现在。母亲几乎不能远离女儿一步,她无法出外赚钱,只能养点鸡鸭,丈夫一人到砖厂打零工,每月挣来的几百元钱,既要维持一家5口人的生活,还要给女儿治病。一家五口住在一间破平房里,潮湿阴暗,一台黑白电视机却带给孩子们太多的乐趣。

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没几天功夫姐妹学会了“偷菜”

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拿着陈医生送的手机姐妹开心地互拍


    最美“玻璃姐妹”想开网店卖十字绣

  可喜的是,从德化到厦门xx才2周后,姐妹俩的肢体感觉就出现了明显变化。主治医生陈国亮昨天说,姐姐小梅的皮肤出现泛红、瘙痒症状,原因是血钙降低,说明钙被吸收进骨头,骨密度才能得到保持。“确实感觉骨头更有力气了,手脚也没那么冰凉了”,小梅告诉记者。
   和所有“玻璃娃娃”一样,不幸的小梅和小婷这辈子再也无法站立和走路,但她们也是幸运的:大多数先天性成骨不全症患者由于耳骨骨折压断听神经而失聪,而姐妹俩听觉正常。昨日记者再次探访,看到姐妹俩正在电脑前一边照看QQ宠物,一边观看台湾偶像剧,时不时还乐得咯咯直笑。 

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   难得的是,她们的手很灵活,会做不少手工制品,还学会了用拼音打字。目前姐妹俩打算学习网页设计、建、论坛注册,懂事的姐妹俩还悄悄告诉记者,为了她们的病,爸爸妈妈至今负债累累,等到一年后她们的病情控制了,希望可以开一个网店卖十字绣作品,自食其力,也为家里减轻负担。(日报记者刘筠/文  厦门蜀人/摄影)

 

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