瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，xx对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。宗旨：建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。TEL：010-63458713（周一至五10：00-18：00） E-mail:chinadollscn@gmail.com Website：www.chinadolls.org.cn
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六一前夕，瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使曾黎带着细心准备的文具玩具等礼物，在瓷娃娃关怀协会工作人员陪同下，先后前往位于东五环外的瓷娃娃林林家以及西三环外的瓷娃娃明明家探访，鼓励孩子们多看书学习，并送上节日祝福。 曾黎与孩子交流
瓷娃娃林林才8岁，有一个4岁的弟弟瑞瑞同样是瓷娃娃，兄弟俩都在打工子弟学校上学。林林父母是重庆来京务工人员，年迈的爷爷奶奶也在京照顾小哥俩，一家六口寄居在一间30多平米的平房内。 曾黎给瓷娃娃送上玩具 10岁的瓷娃娃明明来自满洲里，妈妈杨女士独自在京打工抚养他。妈妈努力给明明xx，希望孩子有站起来的希望。10岁的明明还没有上学，对背着书包上学满心渴望。 曾黎与瓷娃娃家庭合影（右一为瓷娃娃关怀协会工作人员坚春天）
曾黎自去年11月担任瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使以来，这是遇到的{dy}个儿童节。之前与瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥会面后，她希望在六一节给孩子们做一点事情，于是有了此番探访。曾黎表示，走到瓷娃娃的身边让我们的距离拉近了，也更让我爱上了这个家庭，感受到自己的责任。 |
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